Ma fille est gravement malade. J’ai besoin d’être accompagné…

« Victime d’une grave maladie génétique, ma fille n’est plus scolarisée. Je suis inquiet pour elle, notre organisation est chamboulée, cette situation est également difficile pour toute la famille. Nous nous posons beaucoup de questions sur sa santé, sur l’équilibre familial ou encore l’organisation de soins à domicile. Qui peut nous aider ? Tom, 39 ans.

Tom est inquiet pour sa fille qui est gravement malade. Il souhaite trouver une solution qui préserve toute sa famille.

 

 

Plusieurs types d’organismes peuvent vous accompagner sur la question du handicap :

 

  • Les associations de parents et de proches de personnes en situation de handicap peuvent vous apporter du soutien, des conseils personnalisés et des informations sur la maladie, les points de vigilance à avoir…

 

  • La Maison Départementale de l’Autonomie (regroupement de divers services départementaux dont la MDPH, suite à la loi relative à l’adaptation de la société au vieillement du 28 décembre 2015), compétente pour la reconnaissance du handicap, vous conseille et vous accompagne pour faciliter le quotidien.

 

Pour vous permettre d’exercer votre rôle d’aidant dans la durée et conserver la qualité de la relation avec votre proche, nous vous conseillons aussi de prendre du temps pour vous : avez-vous étudié les différentes solutions de répit présentes dans votre périmètre géographique ?

 

Il existe sûrement des structures d’accueil ou d’hébergement temporaire près de chez vous ; des organismes proposent aussi des séjours de vacances adaptés au handicap, durant lesquels votre proche sera pris en charge par des professionnels : une belle occasion de rompre avec le quotidien.

Chaque situation de handicap est particulière. Contactez un conseiller pour faire le point sur la situation à laquelle vous êtes confronté et examiner les différentes possibilités qui s’offrent à vous.

Être aidant – être aidé : les impacts